先日からお伝えしていますが、こちらの公開掲示板は2007年9月15日をもって、閉鎖とします。
当分の間、閲覧できるように残しておきますが、書き込みできなくなります。

全国CIDPサポートグループにご登録下さいました会員様には既に会員専用サイトをご用意し、そちらの掲示板が既に機能いたしておりますので、会員専用サイトの掲示板をご利用下さいますようにお願いいたします。

なお、当会への問い合わせは、下記にて受け付けております。

cidp_ofc@yahoo.co.jp　（事務局メールアドレス）

医療相談会、 情報交換会、会報発行、要望福祉活動等々を行っておりますので、まだ会員登録なさってない方は、この機会に会員登録をお願いします。

補足させていただきます。
医療相談会は、保健所や各地の難病相談支援センターの主催のもとに、私どもの患者会が参加する形で行っております。
共催も含めてになりますが、独自の活動としては、医療講演会を実施しています。

本日をもって、こちらの掲示板は閉鎖させていただきます。
CIDPを発病なさったばかりで、不安をかかえて、ここにたどり着く方もいらっしゃるかと思います。
当分の間は、過去ログを読めるようにこのままにしておきますが、
書き込みはできませんので悪しからず、ご了承くださいませ。
このページのTOPから、「ホームページ」をクリックすると
全国CIDPサポートグループのホームページに行けます。
私たちの活動に関しておわかりいただけるかと思います。

ご入会、その他に関しては、「事務局」までお願いします。

長い間、ご利用いただきありがとうございました。
今後も励ましあっていけたらと思います。

ふと思う。
自分みたいに整形外科で誤診による手術をした者として、同じ間違いをしてほしくない。
神経内科医はほとんどＣＩＤＰについては理解している訳なので、逆に整形外科医にこの病気を周知しないといけないのかなと思いました。

そうですよね。末梢神経学会では、整形外科の先生方もいらっしゃったと思いますが、しおりが手に渡っていたらよいですね。

ＣＩＤＰの冊子を読むと、「ＩＶＩＧという高価な治療法がある」と書かれてありました。
これはどんな治療法でしょうか、教えて下さい。

IVIｇというのは、ヒト免疫グロブリンを静注（点滴）する
治療法です。薬の量は患者の体重によって変わりますが、
同じ量の薬を５日間連続で点滴して１クールです。

良い点は点滴するだけなので、身体への負担が少ないこと、
効く場合には即効性があること。
悪い点は、高価であること、人によっては副作用があること、
血液製剤なので未知のウイルス等が含まれている危険性が
皆無とは言えないこと、
CIDPでも効果がない場合もあること、効果が比較的
短期間しか持続しないこと、などです。

「IVIｇ」をキーワードに検索されると、経験談から
専門的な解説までいろいろ見つかると思います。

fujiiさん、はじめまして。
わさびさんの簡潔で分かりやすい説明にある通りです。
詳細は、当ホームページ「CIDPについて」の「その他」の項に書いてありますのでどうぞご覧下さい。

私のブログ「ふじ子の部屋」の掲示板にセカンドオピニオンのことで投稿下さったエルモさんへ

こちらご覧になっているかどうかわかりませんが、ブログの掲示板も、このHPの掲示板も公開掲示板なので、病院名、医師名など実名を挙げてお話することができないのです。

私たちは全国CIDPサポートグループを作り、HPを運営し、
会員専用の掲示板も作りました。会員専用の掲示板でしたら
もっと深くお話できます。
サポートグループにご入会いただいた方からのセカンドオピニオンについてのご質問や病院情報には可能な限りお答えしております。
お友達がCIDPを発病なさったばかりのようで、さぞ、ご心配でしょう。
ぜひともお友達に、唯一のCIDP患者団体である「全国CIDPサポートグループ」を教えて差し上げてください。
サポートグループにご入会いただきますと、医療情報もたくさんお知らせできますし、交流会があるときはお知らせできます。

まずはHPから事務局にご連絡下さいませ。お待ちしております。
どうぞ、宜しくお願いします。

ご無沙汰いたしております。
どうも、まだまだ長期間座っていることさえ出来辛く、
みなさまのご意見を見るだけになっていました。
ところが、私自身とても困りましたのでどうかご助言を給わりたく書かせて頂きました。

前回、IVIgが入院ででは出来なくなり途方に暮れています。と言うことでした。
有り難くも、して頂ける病院がありまして、ほぼ１ヶ月くらいの間隔でIVIgをして頂いています。転院しました。
お陰さまで少しずつ改善がはかられています。
それはそれでとたも有り難く嬉しい事なのですが、
ややもしますと、再発いたします。そうすると、プレドニンパルスとなります。

丁度賽の河原の石積みのようで、壊れては積み、壊れては積みの連続です。

もう疲れ果ててしまいましてどうしたらよいものか途方に暮れています。

免疫抑制剤をお願いしましたが、どうも保険適用がなく病院の負担になるので拒否されています。

また、もうここしかIVIgを引き受けてくれるところはなく、とても弱い立場です。

もうこんな辛いのなら、いっそうのことと何回思ったことでしょう。
最後といいますか、にみなさまにお伺いしてみようかと思い立ち、もう、必死に全力の力を振り絞ってパソコンを操作しています。

とても難しい問題ですが、何か生きていく手段があればお教え願います。
どうか、みなさま、お願い申し上げます。

白樺さん、お久しぶりです。
公開掲示板上で書けることには限りがありますので、差し支えなければ、投稿者のところをクリックして直メールをお送りいただけますか。

わさびさん、津軽山さんありがとうございます。
私たちのグループは、出来る限り、患者さん側（会員非会員を問わず）はもちろん、医療機関や行政を含む社会一般からも信頼度の高い団体を目指す趣旨から、この掲示板においても、管理者のほうで、不適切な投稿方法や内容、個人情報がわかる表現ならびに紛らわしい表現があったとき以外の特別な対応はしておりません。

残念ながらCIDPとは関係のない不適切な内容の投稿などが多く、管理者もその都度削除しておりますが、9月15日にて書込み禁止にさせていただく旨、ご連絡させていただいたとおりです。ご理解をよろしくお願いします。

なお、掲示板へのご意見や、そこからリンクを張っていただく皆さんのブログは大変尊敬に値するものと考えておりますが、特に医療や療養情報の部分では、CIDPは、学会でも不均一な病因を包括した症候群とみなされており、病態や治療法の個人差も非常に大きい疾患と考えています。
このため、掲示板をご利用の方で、ご自分の療養や治療法をお考えになる際は、掲示板にかかれた情報と単純に比較することは危険ですので、ひとつの参考情報として捉えられ、基本的には主治医の方と十分相談され、主治医との信頼関係を元にご療養に当たっていただければと考えております。
なお、このため全国CIDPサポートグループでは、医療情報部を会の中心に置き、医療情報も出来るだけ最新で信頼の置けるものを会報等で会員の間に共有できるよう努め、CIDPの単独医療講演会も企画・実施しておりますので、ご参考までにご報告させていただきます。

もちろんこの掲示板により、医療情報や療養情報にとどまらず、投稿する皆さんの貴重な情報や体験を知り得ることで、私たち患者全体の糧になっているとを喜ばしく誇りに思っております。
投稿していただく患者さんのちょっとしたつぶやきや小さな思いでさえ、同じ患者には大きな影響や勇気を与えてくれます。
どうぞ有効にこの掲示板をご利用ください。また、会へのご質問も随時受け付けておりますので、よろしくお願いします。

私のブログもし見れたら読んでね、2003年12/17発病・12/22入院・1/11頭以外麻痺呼吸出来ず意識不明８日間、少し手首動き出して発病から８週間目又、筋力ゼロに・・・・・・・・・・。
ブログ『CIDPより脱出３年』には2004/ 4/2までしか書いてませんが良ければブログにｺﾒﾝﾄ書いて下されば返信しますから、メールのアドレスも公開していますから、おじさんですがお話相手くらいでしたら気軽にどうぞ。　　私は奈良県天理市在住今はﾊﾞｲﾄで２４時間勤務の警備の仕事しています。
････････････････・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・



サイト管理者へ
なぜ二度目の返信投稿は、重複で受け付けないのか、私が会費を払わず入会しない為なのですか、貴方方にはボランティア精神は本当に有るのですか??????。

山の辺のお地蔵さんへ
「ボランティア精神について」
私は地元でレクリエーションスポーツの役員をしています。
来月全国大会を控えそれはそれは大変な労力を要します。
すべてボランティアで行っています。
しかし会を運営するためには目に見えない支出が沢山発生します　そのために会員から少しばかりのお金を徴収し会の運営をしています。

当サポートグループも同様にこれだけ活動するにはかなりの支出があることと思います。二度目の返信投稿・・・の原因はわかりませんが、会費とは関係ないと思います。

この会をここまで運営している皆さんにボランティア精神うんぬんは大変失礼だと思います。

これからの会の運営を考えると２０００円はそれほど高いものでしょうか？是非会員になっていただきたいと思います。

「かっちゃんへ」と全く同じ内容の書き込みが
下にもあります。ちゃんと投稿できているようですよ。
事務局の方にイライラをぶつける前に、ブラウザの
「更新」ボタンを押してみるとか、
「禁止ワード」が投稿内容に含まれていないか確認するとか
（ちなみに「私のブログ見て」は営利目的に使われることが
多いので、禁止になっている掲示板も多いです）
ご自分のほうできちんとお調べになりましたか？

何度も自分のブログの宣伝をしたり、サイト管理者を
一方的に誹謗中傷するのは、会費を払う払わないの前に
インターネットにおけるエチケット違反です。

同じ病気を抱えながらご自分の時間と労力を裂いて
患者会とサイトを運営してくださる方々に対して
あまりに思いやりと感謝の無い書き込みで、
私も本当に残念に思いました。

見させていただきました。
大変な思いをされたんですね。すごく今まで頑張ってきたんですね。
どうやったらコメントの書き込みができるんですか？
やっぱり退院してから家のパソコンからのほうがいいですか？

はじめまして。
私は高校に通う学生です。
中学３年生の春のときに、CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）
になり、夏に入院し治療を受けました。
今は普通に生活できます。

同じ立場の人達と少し仲良くなりたいのでココに来ました。

中３の春からとは、なんともきついときに発症してしまって、さぞかし大変でしたでしょう。
でも、今は普通に生活できるとのことでほっとします。
私はもうおじさんですが、今度グループ内で青年部を作ります。専用掲示板もはじめますので、ぜひ参加してくださいね。

＞ミスターさん

青年部のいっこです。
私は12歳発病で、20歳までステロイドで治療してました。
今は長期寛解しています。

高校生活はどうですか？ぜひ、支えになりたいです。
青年部へいらしてください。歓迎します^^

はじめまして。
わたしは高校３年生です。
病院の先生から慢性炎症性脱髄性多発根神経炎と言われて入院することになりました。
聞いたことがない病名だったのですごく驚きました。
今まで点滴すらしたことがないのですごく不安です。
同じ病気の方と、情報を交換したり仲良くなりたかったので、ここを見つけたときはすごく嬉しかったです。
よろしくおねがいします。

あかりさんへ

初めまして…でしょうか？
サポートグループの理事の方で「あかりさん」という、
同じハンドルネームの方がいらっしゃいますので、次回投稿なさる場合は、申し訳ないですけど別のハンドルネームに変更して下さるようお願いします。

あかりさん、はじめまして。

おそらく初めての入院を前にご不安もあろうとお察しいたします。
でも病気が少しでもよくなるよう、今はしっかり治療にがんばってください。

私は入院生活をより快適にするためには一人でも二人でも仲良しを作ることだと思っています。
担当医の先生、看護師さん、掃除の人、病棟の患者さん・・・。

それと私は会が発足して１年の間にいろんな方と知り合うことができました。
病気でつらいことや不安になるのは当然。一人じゃないという思いが心の支えになっています。
ご退院になったら、是非ＨＰにおいでくださいね。お待ちしています。

ミスターさん、はじめまして。

ミスターさんも若いのに大変な思いをされたのですね。
この病気は年齢層がひろいので、それぞれの一番の悩みというものは違うかもしれませんが、
共通する部分も当然たくさんあります。

これからも世代を超えて患者同士が仲良く交流していきたいですね。
どうぞよろしくお願いいたします。

前にハンドルネームをあかりと書いて変更をしてくださいといわれたので今回は変えました！

入院して、まず髄液検査と神経電動検査をしてグロブリン療法が始まりました。点滴すらしたことがないので、寝ている間も腕に針(チューブ？)がささっているのは苦痛でしょうがなかったけど無事五日間のりきり今はステロイド療法を開始しました。
副作用があるのでちょっとつらいです。
でもやっぱり入院生活では、なにげない挨拶や、同じ病棟のおばちゃんやおじちゃんとの世間話や人生体験を教えてもらったりと、気持ちのもちようひとつでこんなにも生き方は変わるんだなと思いました。
まだ退院はできないけど、病気に気持ちで負けないように頑張ろうと思います。

かっちゃんへ

免疫グロブリンとステロイドの効果はどうでしょうか？
退屈な入院生活も気持ちの持ちようですね。
年代の違う人のお話しを聞くのもいい勉強になります。
お辛いとは思いますが、乗り切ってくださいね。

ふじこさんへ

お返事ありがとうございます。
グロブリン療法とステロイドをして、反射が少しでてきました！！
今リハビリをしています。横のベッドのおばちゃんと一日中話がはずんで楽しい日々を送っています。

ところで、再発したらまた親にたくさんのお金を払ってもらわなくてはいけないので、できるだけの努力はしたいのですが、何か気をつけることはあるのですか？
知っていたら教えてください。
お願いします。

かっちゃん、今は治療費のことなど考えずに、療養してくださいね。
原因がよくわからない病気なので再発防止も難しいのですが
風邪を引いたり、疲れを溜めるのは良くないと言われています。
無理をしないこと、疲れを溜めないこと、ストレスを溜めないこと、風邪をひかないこと…。
私はウガイ薬とウガイ用の小さいコップ（ウガイ薬についてきた）を持ち歩いていて、出先でところかまわず、ウガイしてます。
あと、手洗いも。この病気になってから非常に神経質になってます。
電車に乗るときにはなるべくマスクをかけるとか、人混みに行かないようにするなど気をつけてます。
とくにインフルエンザの時期とか気をつけてくださいね。

すごく勉強になりました。ありがとうございます。
風邪にはくれぐれも気をつけたいと思います。
でも、風邪を引かないように神経質になるとストレスがたまるし、それもよくないことだから、なかなか難しいですね。
できることなら、昔の自分に戻りたいけど、それは無理だから、前向きに頑張れたらなと思います。

今はステロイドでお腹が常にすいていて困ります。お菓子の食べ過ぎで太らないといいのですが。

かっちゃん、常に前向きに考え甘えず、入院していたら暇だらけだから、リハビリを怠らず毎日前進あるのみ。
パソコン手元にあるなら私の日記（雑記帖）見てね未だ半分もかけてないけどね。

山の辺のお地蔵さん 書き込みありがとうございます。

自分に甘えないことはすごく難しいです。
リハビリを毎日やっていても握力がまた弱くなって歩きにくくなりました。
一回よくなると、調子に乗るのが私の性格です。だから病気を甘く考えずに常に努力努力で生きていかなきゃと思います。

前進はなかなか難しいものですね。

私のブログもし見れたら読んでね、2003年12/17発病・12/22入院・1/11頭以外麻痺呼吸出来ず意識不明８日間、少し手首動き出して発病から８週間目又、筋力ゼロに・・・・・・・・・・
。ブログ『CIDPより脱出３年』には4/2までしか書いてませんが良ければブログにｺﾒﾝﾄ書いて下されば返信しますから、メールのアドレスも公開していますから、おじさんですがお話相手くらいでしたら気軽にどうぞ。　　私は奈良県天理市在住今はﾊﾞｲﾄで２４時間勤務の警備の仕事しています。

皆さんおひさしぶりです。元気の出る話をかきますね。先週も旅行に行って疲れたのに、又１１日から、１泊で、孫、子供とログハウスに泊まりに行きます。魔女達夫婦を呼んでもらわなくても、子供達だけで、行けばいいのに、魔女が大蔵省なので、どうしても声がかかります。でも今でも体が心配だけど、本当に行けなくなる時が必ずくるので、行ける時は行こうと思っています。子供達は荷物だけ持って行きます。買い物はすべて、魔女です。ログハウス代もです。まあいきたお金を使うのもいいかな？もし魔女に手がかかるようになったら、どんなにやさしくしてくれるか楽しみです。そして、わいわいとやかましいと言いながらでもその輪の中にいられる事は幸せです。魔女も病気だと言われた頃は本屋さんに毎週どこかに行って調べました。大学の生徒達が買う医学書ばかり売っている店にも行きました。どの本もCIDPは数行しか書いてありませんでした。まだまだわからない事がたくさんあるみたいです。病気と仲良くなる為には先生とも仲良くならないとうまくいきませんね。勝手な考えですが、魔女は先生に恵まれていました。そのうえ切り替えが早いのです。悲しい事は一杯宣告されているけど、皆と楽しく過ごせる事がアハハーのばあちゃんですね。気管切開する前は孫にアハハーのばあちゃんと呼ばれていましたが、今はそんなに高い声がでないので、呼び名が変わってしましました。残念。└(´▽｀*)┘ｶﾞﾝﾊﾞﾚｰ!!

魔女さん、お久しぶりです！

ログハウスに１泊なんてすごい。相変わらず明るく活発に生活をお楽しみのようで、こちらもうれしくなります。御家族にとって魔女さんはなくてはならない存在なんですよ、大蔵省だからだけじゃないです。これ、もしかして魔法かな？

情報がほとんどなかったころのこと、同じですね。最初、一般書店や図書館には聞いたこともない病名の本が沢山あるのに、なんでＣＩＤＰはないの？ひょっとして先生が勝手に作った病名ではと疑った（笑）

言いたいことは言い、やりたいことはやり、そしてみんなと楽しく暮らせるあははの魔女さんは、人生の達人。

魔女さんにあやかりベテランも初心者も、軽い人も重い人も、老いも若きも、
お互い思いやりを持ってＣＩＤＰの患者同士これからもずっと楽しく集いたいですね。

OKさんへ
大変ほめていただきありがとうございます。恥ずかしいですよ。気管切開をするまでパソコンはいらった事もないし、ただただ働くだけの人生でした。病気になり始めは、今のように明るくはなかったと思います。何度も入院をして、色々な人を見て、魔女はまだ軽いほうだ、頑張ろうと、自分言い聞かせたり、風呂の中で泣いたり、やはり悩みました。でも少し楽天的な所もあります。これからもほうきに乗って飛び回ります。よろしくお願いいたします。

こんにちは。初めて投稿します。ＣＩＤＰに発病して、3年で、多少安定はしていますが、極端に改善しておらず、ステロイドを継続して服用しています。
ご存知の方に教えていただきたいことがあります。
発病以前に家を購入しましたが、事情があり、売却、買い替えをする必要があります。この病気は難病に指定されていることもあり、団体信用生命保険の加入や融資そのものが可能なのか？という問題にぶちあたりました。
生命保険の加入については、以前この掲示板に書かれていたのは記憶にありますが・・・・・
簡単にはいかないと思いますが、このあたりの事で、ご存知の方がいらっしゃいましたら、アドバイスお願いします。

ご指摘のとおり、生保の論議については、会員専用サイトの掲示板に移させていただきましたが、具体的に融資や団体生命保険の問題については、論議されていません。患者会としても、皆さんの切実な問題と捉えるべきと思いますので、少し調べてみたいと思います（すいません、会の中での調査になります）。
個人が特定されずに相談できるひとつの方法としてですが、地域の行政サービスを利用されるのもよいのではと思います。
生保でつくっている生命保険協会(東京ならば有楽町でしたっけ）http://www.seiho.or.jp/　　もあるようですが・・最近お詫びも多いようで・・。

ありがとうございます。
よろしくお願いします

あつしさん、はじめまして。
いくつかの幹事保険会社の団体信用生命保険申込書兼告知書を調べてみました。
それほどの相違は無いのですが、疾病特約のない基本的なものを例に考えてみます。
あくまで素人の感想として一つの参考にしていただければと思います。

告知事項は３つあり、その一つでも該当すると
病名や障害内容、治療期間、症状経過なども記入する必要があります。
その内容によってより詳しい報告が必要になったり、否認される可能性あります。

告知事項１：最近３か月以内に医師の治療（指示・指導を含みます）・投薬を受けたことがありますか。
告知事項２：過去３年以内に下記の病気で、手術を受けたことまたは２週間以上にわたり、医師の治療（支持・指導を含みます）・投薬を受けたことがありますか。（〜以下病名列記）
告知事項３：手足の欠損又は機能に障害がありますが、または背骨（脊柱）・視力・聴力・言語そしゃく機能に障害がありますか。

告知事項３については、現在身体障害の状態になければ、あまり問題にならないような気がします。
告知事項２については、ＣＩＤＰの病名や、その他の末梢神経の病気、特定疾患などといった表現はありません。
身体に障害のない状態であれば、告知事項３も該当しないでしょう。

従って多くは、告知事項１の問題となります。告知日の直近３カ月以内に受診していれば該当します。
（ここでふと疑問に思ったのが、病院へ行かずに薬局で買った薬を飲んでいる分には該当しないのでしょうか）

あつしさんはじめまして！
ご質問の住宅購入にあたり融資・保険加入についてですが
私も、発病後団地にいて階段の上り下りがつらく入院が長引いたりしていたので思い切って一軒家を購入しました。
その際に行った事を参考までに、まず一般の地方銀行ではまず融資は無理でした。しかし全国にある労金は融資をしていただけます。当然仕事をしていて勤務する会社の補償が必要ですが
それと生命保険に加入していればまちがいなく融資を受けれます。子供さんがいれば子供さんの支払能力年齢までのローンを組みその後は子供さんが払う俗に言う親子ローンです。この組み合わせでの融資も可能です。
ちなみに私は全部使いましたが！
方法はいくつかありますのでやってみてください。
それとＯＫさんが調べていただいた告知事項ですがそのとおりです。２と３は私たちの疾病は拒否項目の疾病に載ってません。（難病指定としての国から特定されてないからです。）
１についても３ヶ月病院に罹らなければ久リアします。
（ちなみに薬局の薬も該当します。）
いくつかの抜け道はありますのでがんばってみてください。

あつしさんはじめまして！
住宅購入にあたり私も発病後に住宅購入をしています。
方法はありますので質問は会員サイトに下さい。

皆さん、たくさんのアドバイありがとうございます。
もっと勉強します

はじめまして。（ちょっと長くなってしまいました)
最近動物園で有名な旭川からです。
もう何年も前ですが、ＣＩＤＰの患者会を立ち上げるということで一度メールをいただいたことがあるのですが、当時は自分自身の生活がバタバタしていた時期だったので、きちんと返事ができずそのままになっていました。申し訳ありませんでした。
数年が経ち最近、ふと「ＣＩＤＰ」というキーワードでネット検索をしてみたところ、このサイトを見つけました。
全国に支部ができていたり、交流会があったり、掲示板も活発に書き込みがあるのを見て、ちょっと自分も自己紹介程度しようと思い書き込みをすることにしました。
また、最近病気になられた方や長年病気を患っている方々が多くいることも知り、自分が少しでも力になれればとも思います。

私は現在３１歳の男性。発病は高校１年生の秋頃でした。もう１６年近く前になりますね。
当時の経緯を書くと長くなってしまうので、私のＨＰ　http://www.nagase39.net/　のコラムを読んでいただければと思います。ＨＰはここ何年か更新していない状況で、はずかしいのですが。
病状は特に大きな変化はなく、発症してからとても緩やかに進行はしていますが、ほとんど安定しています。今現在は両足（ふくらはぎから下）は全く力が入らず、両手指も力が入りづらく震えもあります。皮膚の感覚も少し麻痺していて痛みや温度に対しては鈍いですね。障害等級は１種２級（上肢３級・下肢３級）で、仕事中や家の中では歩いているのですが、買物など外に出るときは車椅子を利用しています。
治療は発症以来ずっとプレドニンを服用していましたが、昨年の６月からグロブリン投与に切り替え、３ヶ月に一度の５日間の入院を繰り返しています。投与後は全身が軽く調子がいいのですが、３ヶ月近くになると徐々に全身がだるくなってきます。

生活全般ですが、後悔をしたくないので、自分のやりたいことにどんどんチャレンジして楽しくやっています。１９歳からずっと障害者スポーツ（特にアイススレッジホッケー）をやっていますし、カナダに３年留学をしてきました（留学中は現地で薬を処方してもらいました）。現在は地元で当事者活動をしてまちづくりにも携わったりしています。現職は障害者の相談支援センターで相談員をして、種別や程度問わず様々な障害や悩みを抱えた方々に関わっています。

もう既にこの時点でけっこう書いてしまったので、今日はこのあたりで締めさせていただきたいのですが、また追々お話をさせていただければと思います。（書き出したらきりがないので）

私自身、いろんな活動をしていているので積極的な参加をできるか微妙ですが、入会手続きをさせていただきますので、何か自分にできることがあれば協力させていただけたらと思います。
よろしくお願いします。

ミツさん、はじめまして。
かなり以前に、CIDPの患者さんで、アイススレッジホッケー（アイスホッケーと書いてあったかな？）の選手の人がいるとか、誰かのHPか掲示板で見た記憶があります。
カナダでは現地で治療を受けていたとのこと、その当時だったら日本より進んでいたかもしれませんね。
また現在お仕事で障害者の相談支援センターの相談員をなさっていらっしゃるとのこと、ご経験を活かし、活躍なさっていらっしゃるのは聞いていてもうれしくなります。
CIDPサポートグループでも福祉部会というのを立ち上げたばかりです。ご専門の立場から、お気月のことなどありましたらアドバイス下さいませ。

ミツさん、ここで再会でき、最高に嬉しいです！
当時、メールをお出しし、お手数をおかけしたのは私です。
とてもお忙しい方だという印象があり、少しご遠慮しているうちにずいぶんご無沙汰する結果となり、大変失礼いたしました。
若いときに発症しながら、病気や障害を感じさせないくらい前向きで、さまざまな方面でご活躍のミツさんの姿に、私は大きな元気をいただきました。
これからは会の仲間として、どうぞよろしくお願い致します。

ミツさんにここでお目に（？）かかれるとは！
今年1月に娘がCIDPで初入院。担当医から説明を受け、現実の厳しさに押しつぶされそうになっているときに、CIDPで検索をして、ミツさんのサイトを見つけ、励まされました。娘にミツさんの話をすると、何事もあきらめることは無いんだと言っていました。札幌に住んでいますので、一度実際にお目にかかりたいなと思うのですが、ちょうどいい時期が来たら、お目にかかれるでしょうね。近々星置で練習があるかも知れないとの事。行ってみっかと思ったのですが、その日は予定が入っている。…というより、年甲斐も無くミーハーは止めよう。
自分の子供と同じような年頃の方が活躍している話に、自分の年を一番感じます。

初めまして。２５歳女性です。
私は昨年から痛みを感じ、今年２回目の来院でＣＩＤＰと診断されました。未知の病名で大変落ち込みました。
私の場合は軽度のようでしたが、医師の勧めで６月から約１ヵ月半入院しグロブリン治療を受けました。しかしグロブリンはあまり効果なく、そのうち腹にも痺れが出てきたためＭＲＩを撮ってみると脊髄炎もあることが判明、ＭＳとの併発もあると聞き大変落ち込みました。
現在の段階では診断できないとのことですが、不安です。
その後ステロイド治療を受け腹の痺れが取れてきて、ひどくなっていた腕の痺れ・脱力感も７割程度取れてきたので退院。現在自宅で４錠飲んでいます。
しかし腹の痺れもまた出てきたり、疲れやすく、退院前後から舌の痺れの出現、手首等が痩せて来たのが気になります。
入院前はほぼ普通の生活だったので、治療後こうなるのはふしぎです。
情けない話ですが、自分は軽度と分かっていてもやはり治ることを望んでしまいます。今後のことを考えると辛いです。稀有な病気なのでこちらでさまざまな情報を頂きたく思います。
よろしくお願いします。

かおさん、はじめまして、ステロイドが効いているようで何よりです。
ごめんなさい、「何よりです」と聞くと不思議な感じがしますよね。でも本当にCIDPは人によって症状も薬の効き方も違います。
管理人さんのいうように専門医のページではないので、公開ページでの相談や情報交換はどうしても限りがあります。
私は、当時私の知らない人たちがCIDPの患者会を作ろうとしているとき、その発起人さんから少し古い１冊の冊子(手引き）を送ってもらいました。患者会設立には傍観者の私でしたが、その冊子は何回も何回も読み返しました。ちょうど診断のあと転勤があって、自分がどうなるのか不安なとき、医療情報的にも、でもそれよりたぶんに精神的に大変役に立ちました。でもこれは、あくまでも私の場合ですが・・・。

よつかどさん、ありがとうございます。
そうですね、先のことを考えると自分がどうなるのか不安なのですが、ここで同じ立場の方からご意見を頂くだけで励まされます。
なので、これからもこちらでちょっとした報告や、皆さんの書き込みを読ませて頂きたいです。
医療のことも、全部知るのは怖いですが、最低限は知っておかなければやはりいけないと思うので少しずつ情報を集めたいと思います。
またお邪魔させて頂きます。
ありがとうございます。＾＾）

かおさん、下半身は麻痺していないのですか、通常CIDPは抹消神経から来るのですが？。私は３年半前に発病突然に来て最初はギランバレー症候群と診断、グロブリンで何処まで麻痺するか様子を見ていましたが20日目には頭以外呼吸停止にまで至り、８日間意識不明・血漿交換を６回行い一時少し指が動き出したが、８週目に筋力ゼロまでそこでＣＩＤＰと断定されステロイド投与とリハビリで入院５ｹ月自宅リハビリ一年で少し膝から下は痺れは在るがﾊﾞｲﾄで常駐警備の仕事を二年二ヶ月、今の処再発も無く頑張っております。ﾌﾞﾛｸﾞも暇が有れば、入院時の事を思い出しながら書いてます、『ＣＩＤＰより脱出３年』
負けずに頑張って下さい。

山の辺のお地蔵さん、ありがとうございます。
とてもたいへんな思いをされたのですね。
落ち込むこともありますが、同じ病気で闘っている方をみると自分も頑張らなければと思います。
私は下半身はあまり来ていないです。ただ最近少し力が入りにくくなったのが気になるのですが。
私の場合は検査では歩けなくておかしくない状態らしいのですが、昔から発症していて体が慣れて動いてくれているのか（違うと思いますが）幸運なことに普通に歩けてます。
しかしいつ、と思うと怖いです。いつなってもおかしくないようなので。人によって経過も違うようなので、信じて頑張ります。
すみません、なってもいないのに不安を言ってばかりですね。
今気付いたのですが、貴HP、CIDPで検索したときヒットして拝見した気がします。改めてまた見てみますね。
ありがとうございます。

はじめまして。
34歳会社員をしてます。昨年の10月頃から両手両足に異常がでてきました。歩行・階段の昇降・座った状態から立つ動作・両腕を使う動き・特に両足の異常が顕著に見られます。階段を降りる時におろした足が崩れる事が何回かありました。
先週、やっと二つめの病院でCIDPと診断され来週から治療となりました。病院に行き始めたのが２月だったので長かったぁ〜この病気についてまだ知らない事がたくさんあると思います。みなさんからの情報をお待ちしております。
よろしくお願いします。

私はおかしいなと思って医者にかかってから確定診断まで1年以上かかったので、診断がついてとりあえずこれから治療に入れると、ほっとしたことを覚えています（まあそれだけ症状が軽かったのでしょうが）。
でも職場のこととかいろいろ山積みでした。病気にかかりかけの頃と最初の入院時期が結構不安ですよね。
私は入院直後、多少想定外もありましたが、幸い主治医の方針や職場での理解、患者会の情報などで結構助かりました。
今週から治療にはいられるとのこと、がんばってください。

シアトルさん
はじめまして

今週から治療ということで、色々、不安もあるかと
思いますが、がんばってくださいね。

シアトルさん
はじめまして

今週から治療ということで、色々、不安もあるかと
思いますが、がんばってくださいね。

まず、「掲示板に書き込みするとエラーが出て送信できない」とメールを下さった方へ。

この掲示板は宣伝や他のサイトへの誘導の書き込みによく使われる言葉は、禁止用語として設定してありますので、それらの言葉を使用すると書き込みできません。
メッセージの内容をよくチェックしてからご送信ください。

なお、6月から会員専用のパスワード制のサイト（掲示板）を既に運営いたしております。
会員にご登録下さった方の特典でもあります。

こちらの現行の誰でも書き込みできる公開掲示板は管理面に問題が多いため、近い将来、廃止する方向で考えています。

会員専用サイトのほうでは、公開掲示板では相談しにくいことや、医療機関についての話なども出来ると思いますので、
この機会に「全国CIDPサポートグループ」に会員登録をお願い申し上げます。